Lundi 14 octobre 2019, à partir de 10 h 20 : lecture de la dictée ELA écrite par Nicolas MATHIEU
« Mets tes baskets et bats la maladie », la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) parrainée par Zinédine Zidane, débutera par la Dictée d’ELA le 14 octobre prochain dans les établissements scolaires. A cette occasion, Yvan Cujious (auteur, compositeur, interprète français, directeur artistique, producteur, animateur radio et TV (lien biographie en bas de page)), jouera le rôle du professeur et lira la dictée aux jeunes du lycée « Les Jacobins ».
Des gâteaux réalisés par les élèves de la classe de 1ère ST2S seront vendus au profit de l’association et cette même classe collectera des dons auprès du personnel, des élèves et parents.
Les élèves de plus de 2 500 établissements scolaires, du primaire au secondaire, plancheront sur un texte écrit par Nicolas Mathieu prix Goncourt 2018, intitulé « La trouille », empreint du défi à relever pour battre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques rares détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux, affectent les fonctions vitales et sont extrêmement invalidantes.
Des personnalités du monde du sport, de la chanson, du cinéma, de la télévision… endosseront le rôle de professeur d’un jour dans les salles de classe en lisant la dictée aux jeunes.
Cette campagne permet chaque année aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de solidarité et de respect, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées. Parce qu’il est essentiel pour les personnes atteintes d’une leucodystrophie et leurs familles de créer un véritable élan de solidarité, ELA invite le plus grand nombre à se mobiliser pour son combat.
* A propos d’ELA : Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée depuis 19 ans par Zinédine Zidane, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion… L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a 4 missions principales :
- Financer la recherche médicale
- Informer et accompagner les familles concernées
- Sensibiliser l’opinion publique
- Développer son action au plan international